Uniti per la ricerca scientifica contro le malattie rare: presentata la VII edizione dell’evento di Fondazione Telethon

06/04/2018, 15:24

Uniti-per-la-ricerca-scientifica-contro-le-malattie-rare:-presentata-la-VII-edizione-dell’evento-di-Fondazione-Telethon

Si è svolta oggi, 6 aprile, la presentazione dell’evento di Fondazione Telethon che animerà la città di Catania il 13-14-15 aprile

Comunicazione
FondazioneEbbene

Fondazione ÈBBENE

Sede legale: Via Pietro Carrera n°23 - 95123 Catania

E - mail: comunicazione@ebbene.it

Fax: 095 731 51 63 


facebook
twitter
youtube
numeroverde

News

© 2018 Fondazione Èbbene - Facciamolo per il nostro bene, tutti i diritti riservati

06/04/2018, 15:24



Uniti-per-la-ricerca-scientifica-contro-le-malattie-rare:-presentata-la-VII-edizione-dell’evento-di-Fondazione-Telethon


 Si è svolta oggi, 6 aprile, la presentazione dell’evento di Fondazione Telethon che animerà la città di Catania il 13-14-15 aprile



Dal 13 al 15 aprile la "tregiorni" di festa e di sostegno concreto alla ricerca sulle malattie geneticherare.Presentati gli ultimi risultati della ricerca scientifica.

CATANIA - Presentataoggi all’Università degli Studi la VII edizione della  "FESTA DI PRIMAVERA, L’EVENTO  DI FONDAZIONE TELETHON A CATANIA". Iltradizionale appuntamento - in programma dal 13 al 15 aprile 2018 - nellosplendido scenario di P.zza Università ha riunito ancora una volta aziende,associazioni, istituzioni e cittadini attorno all’importanza della ricercascientifica per la lotta alle malattie genetiche rare.

A fare gli onori di casa il Prof. Antonio Biondi, portavoce istituzionale dell’Università di Catania e direttore del Centro di ricercamultidisciplinare per la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare dell’Ateneo.  "L’Ateneo - ha dichiarato Biondi - ha dapoco istituito questo centro di ricerca specifico per le malattie rare, cheriunirà tutte le eccellenze catanesi e cercherà costantemente la collaborazionecon le eccellenze siciliane e nazionali. Anche per questo motivo, che di fattorende naturale l’adesione dell’Università di Catania all’evento e soprattuttoal messaggio di Telethon, il rettore prof. Francesco Basile ha aderito conentusiasmo alla proposta di patrocinio della manifestazione pervenuta dalcomitato catanese dell’associazione. Siamo convinti che, a partire da questainiziativa, possa nascere un partenariato virtuoso, pur nel rispetto deireciproci percorsi, che ci vedrà molte volte insieme sul fronte della lottaalle malattie rare, sia in termini di sensibilizzazione dell’opinione pubblica,che di progetti di ricerca mirati, sia in supporto delle famiglie che sitrovano a sostenere il carico gravoso dell’assistenza dei propri cari. Perquesta ragione, invitiamo tutti i cittadini catanesi a partecipare alla Festadi primavera e a fornire il proprio contributo per una causa nobile esacrosanta a sostegno della vita".

Un’edizione molto riccaquella presentata dal Coordinatore Provinciale Telethon Maurizio Gibilaro,oltre 30 momenti  di arte e spettacolo,concerti ed esibizioni e che a titolo gratuito associazioni, artisti emusicisti offrono alla città per sostenere Fondazione Telethon ed invitaretutti a "indossare la solidarietà", donando 5 euro e ricevendo la T-ShirtTelethon 2018. 

"Con il nostro impegnoquotidiano, 365 giorni l’anno, - ha dichiarato Gibilaro- vogliamo dare una speranza alle famiglie e ai bambini colpiti da malattie genetiche rare, sostenendo imigliori ricercatori con un’azione non solo di raccolta fondi ma di informazionee formazione della cittadinanza. Infatti il prossimo 8 aprile dedicheremo un’intera giornata - aspettando il week-enddi Telethon - all’autismo. In questocampo Fondazione Telethon ha finanziato lo scorso anno progetti di ricerca peroltre 2milioni di euro".

LaConferenza Stampa ha ospitato l’autorevole presenza del prof. Giuseppe Vita Direttore UOC di neurologia emalattie neuromuscolari del Policlinico G.Martino di Messina e responsabilescientifico del Centro Clinico Nemo Sud.

"Il Nemo sud - ha spiegato Vita- è stato voluto da Fondazione Telethon edalle associazioni dei pazienti affetti da malattie genetiche rare che hannolamentato l’assenza di centri che potessero prendere in carico il paziente inmodo globale. In questi 5 anni abbiamo seguito 3000 pazienti in Sicilia eCalabria. E’ un momento importante per la ricerca dove stanno comparendo iprimi farmaci, come quello utilizzato per l’atrofia muscolare spinale. L’80%dei bambini affetti da quella di "tipo 1" non raggiunge i due anni di vita,prima di questa sperimentazione i bambini colpiti non riuscivano a starenemmeno seduti, adesso riescono in alcuni casi a camminare, sta quindicambiando la storia naturale di questa malattia. Siamo disponibili ad unacollaborazione con il centro di ricerca dell’Università di Catania".

Presenti anche: l’assessore al welfare Parisi che ha confermato lostorico legame tra il Comune di Catania e Fondazione Telethon e che si èdichiarato disponibile ad operare affinché i servizi cittadini rendano piùagevole la partecipazione alle 3 giorni;le autorità militari, i volontari Telethon e in particolar modo ilvicecoordinatore e il responsabile eventi Telethon Catania, rispettivamente,Concetto Nicolosi e Carmelo Furnari; la presentatrice Elisa Petrillo che come ogni anno condurrà il palco di Telethon e  OrazioArancio, emblema dello sport catanese che ha evidenziato la vicinanza del mondosportivo alla manifestazione invitando tutti a partecipare alla Camminata perla Vita di domenica 15.

Media Partner dell’iniziativa RSC Radio Studio Centrale che saràin diretta da Piazza Università  eFondazione Ebbene Comunicazione. Infoper partecipare e programma degli appuntamenti su www.telethoncatania.it.

L’appuntamento ha ricevuto i Patrocini di: Comune di Catania;Ferrovia circumetnea  Catania;Metropolitana di Catania; Protezione civile regione siciliana; CUS Catania;Collegio dei geometri e geometri laureati della provincia di Catania; ASP  Catania; Ospedale Cannizzaro; Universitàdegli studi di Catania; Ordine Medici Chirurghi E Degli Odontoiatri Prov.Catania; ARNAS Garibaldi; Assessorato Regionale della Salute.

Sponsor dell’iniziativa: Mondo convenienza (mainsponsor); Elios Natura; L’allegro Monsignore; Ad Maiora, comunicazione edeventi; CNA Catania; Rosemary’s group; Amaro dell’Etna; La Spina auto 2; SanMarco, centro donazione sangue; Cafè Noir Ragusa; Block System, antifurtitecnologici; Ciciuli di mamme; Università Dunărea de Jos din Galaţi, Romania-Facoltà di medicina e chirurgia Enna; SIBEG; Francesco Ventura, costruzioniferroviarie; Gidafer S.r.l.; Vodafone Store; UniBroker servizi; Oranfrizer;Vitaldent; Tecnocasa group.



1
Create a website